تجمع خانواده بیماران «سیستینوزیس» با افزایش شدید قیمت دارو

یک بیمار گفت: “اگر این دارو به ما نرسد ، برابر با مرگ تدریجی است.” سال اول کلیه ها ناپدید می شوند ، سال دوم کبد ، مغز و مغز. من تا به امروز داروی ایرانی را مصرف نکرده ام ، اما عوارض جانبی زیادی برای کسانی که “خونریزی معده ، حالت تهوع ، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن” گرفته اند ، عوارض جانبی زیادی داشته است.